sábado, 14 de diciembre del 2019

Microcefalia: niños que sueñan en medio de la dificultad

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Ángeles de Venezuela con Microcefalia nació en Caracas en el año 2017 con el propósito de apoyar a las madres que tienen hijos con esta condición, para darles una mejor calidad de vida a los pequeños y establecer un programa educativo para las familias y pacientes.

Jennilee Barreto, mamá de Fabián Perdigón, es quien comenzó con la idea de crear Ángeles de Venezuela con Microcefalia. Vio a muchas madres que tenían la misma condición que ella y su bebé.

La fundación pretende crear una red de asesorías nacional en un centro informativo virtual para pacientes, familias y especialistas, además de encontrar apoyo para tratamientos, terapias, alimentos y consultas para los pacientes de escasos recursos.

El comité organizador cuenta con ocho mamás de diferentes zonas del Distrito Capital y con coordinadoras en los estados Nueva Esparta, Monagas, Barinas, Anzoátegui, Sucre, Carabobo y Lara.

Barreto dijo que «no ha sido fácil reunir a todas las madres por la situación que vivimos actualmente en el país en cuanto al transporte».

«Este año ha sido muy bueno debido que nos hemos unido más, para motivarnos y dar la mejor sostén a nuestros pequeños así como llenarlos de alegría”, indicó.

Agregó: «No contamos con ayudas de ningún ente gubernamental, muchas veces hemos ido al Ministerio de Salud y lo que hacemos es perder el tiempo. Por eso el llamado es unirnos y lograr ser escuchadas para que todos sepan que nuestros niños con microcefalia existen”.

La mayoría de los pacientes tienen entre dos y tres años de edad. Para 2016 hubo un incremento de natalidad de niños con esta condición luego del descubrimiento de un posible vínculo entre el embarazo y la microcefalia en mujeres afectadas por el virus del Zika.

En algunos pacientes la enfermedad se desarrolla luego del nacer y se paraliza el crecimiento de la cabeza generando en algunas ocasiones parálisis cerebral.

No existe una data nacional oficial de la cantidad de niños que hay en el país con la condición. La fundación registra 50 niños de Caracas, 16 en Monagas, 18 en Lara, 15 en Sucre.

La condición no es impedimento para que, los que la padecen, puedan desarrollar su vida. Aranza Vera tiene tres años de edad. Es una mini modelo con una sonrisa encantadora. Batalla junto a su mamá Bettsy Motta, día a día luchan para mantenerse firmes.

Ángeles de Venezuela con Microcefalia busca ayudar a los niños, debido a que la enfermedad no tiene cura. Lo que se puede realizar es un tratamiento con medicamentos para que no se profundice. Hacen extensiva la invitación a todos aquellos que quieran participar. Pueden hacerlo contactándolos por sus redes sociales @angelesdevzlamicro. //El Nacional 

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